– Простите за этот вопрос, – мягко произнесла я, – но давайте будем честны, чья это болезнь?
Его мать уставилась на меня.
– Что вы имеете в виду? Конечно же, Нила, – ответили они вместе. – Но он же ребенок. Он не может готовить себе пищу или покупать продукты.
– Да, это понятно, – ответила я и продолжила задавать вопросы: – Но что он может сделать для самого себя? Может приготовить сэндвич в школу? Может решить, купить кока-колу или сок на карманные деньги? За все эти годы болезни он когда-либо принимал собственные решения? Чувствовал ли, что это он хозяин собственного тела?
Мать и отец Коэн молчали.
– Нил – наш единственный сын, – признались они. – И родился он после многочисленных попыток, когда мы были уже в среднем возрасте.
За годы после его рождения родители сосредоточили свои жизненные решения и развитие карьеры вокруг Нила, чтобы у них было свободное время для него, чтобы можно было заботиться о нем, насколько это возможно. Их ежедневная рутина и неделя были построены вокруг внутривенных инфузий, проверок и встреч с врачами и терапевтами.
– Что случится, – продолжила я их допрашивать, – если Нил вдруг внезапно выздоровеет? Если однажды вам придется проснуться и столкнуться с новой реальностью, в которой у Нила всего один-два стула в день, живот не болит и он не нуждается во внутривенных инфузиях, а врача вы посещать будете раз в год? Реальность, в которой он может сам съездить в больницу, пройти проверку крови и провести ее на следующее утро? Реальность, в которой он может есть салат и чувствовать себя хорошо? В которой он может поступить в колледж и гулять с друзьями?
Господин и госпожа Коэн обменялись взглядами и снова замолчали. Я только что описала их фантазии. Но молчали они потому, что никогда не представляли себе такую ситуацию. Это была реальность вне их возможностей, как они считали. Через несколько минут молчания заговорил отец. Он описал бессонные ночи, которые они провели, переживая за сына. То, от чего они отказались ради него. Вспомнил, что никогда не оставался за границей дольше, чем того требовала командировка, чтобы можно было вернуться домой и помочь заботиться о Ниле.
Он описал жизнь, которая вращалась вокруг болезни Нила.
Впервые за всю жизнь вместе они поняли, что неумышленно и уж точно неосознанно «поддерживали» болезнь сына. Без нее они бы не знали, как быть с ним, как веселиться, как выражать свою любовь к нему – это происходило только посредством приготовления специальных блюд и поиска следующего частного врача.
Комната погрузилась в тишину. Мать тихо плакала. Отец накрыл ее руки своими. Мое сердце болело за них. Она взглянула на мужа и повторила мой вопрос: «На самом деле чья это болезнь?»
К концу сессии мать тихо попросила у меня совет. Я сделала глубокий вдох и предложила:
– Пожалуйста, постарайтесь вернуть болезнь Нила ему. Это единственный способ, как он сможет научиться нести за нее ответственность и искать свой путь к ремиссии.
Когда они покинули комнату, я посидела еще несколько минут. На глаза наворачивались слезы.
Когда маленький мальчик падает и получает синяк, родители утешают его и заклеивают рану. Когда он болеет гриппом, родители ухаживают за ним, предлагая теплый чай и куриный бульон. С самого момента рождения мы все нуждаемся во взрослом человеке, который будет заботиться и присматривать за нами. На самом деле мы полностью зависим от своих родителей. Бо́льшая часть нашего процесса взросления подразумевает получение инструментов для взрослой жизни. Мы приобретаем их из нашего окружения – в школе, дома, от друзей, от медийных личностей, которых видим и которыми восхищаемся и вдохновляемся. Самым важным источником инструментов, необходимых для взрослой жизни, является наша семья: родители, тети и дяди, бабушки и дедушки (и любые вариации современной семьи, в которой есть ответственные взрослые).
Когда семье сообщают, что у одного из ее членов серьезная болезнь, люди испытывают шок. Такие новости, как правило, требуют значительных изменений в поведении семьи на многих уровнях. Такая семья проходит через процесс горевания по той жизни, которая больше не вернется, и медленно создает себе новую.
Например, она будет следовать более здоровой диете, сходит на консультацию и узнает о том, как снизить уровень ненужного стресса, и не забудет про забавные семейные прогулки. Ребенок в такой семье, столкнувшийся с хронической болезнью, скорее всего, вырастет взрослым, способным позаботиться о себе.
Так как недостаточно лишь дать больному члену семьи необходимое лечение, сложнее всего научиться передавать ребенку часть ответственности за выздоровление, сделать это опытом, побуждающим ребенка развиваться. Родитель, который не учит дочь «саму клеить пластырь», просто вырастит беспомощного взрослого, который и дальше будет зависеть от других. Это может иметь серьезные последствия для ребенка во многих сферах жизни. Взрослый, который растет без возможности самому присматривать за собой, чувствует себя потерянным, зависимым и беспомощным перед лицом болезни, будет цепляться за ложные надежды и постоянно разочаровываться. Взрослый, который вот так растет, не обретет веру в свои силы или способности своего тела. Такой человек не найдет связь с личными потребностями, не научится прислушиваться к своему телу и будет продолжать метаться от одного медикаментозного лечения к другому, сталкиваться с осложнениями и нуждаться в новых операциях, а потом тяжело отходить от них.
Теория отделения и индивидуализации развития ребенка была впервые написана доктором Маргарет Малер в 1960‑е годы. Доктор Малер, специалист-психоаналитик и ее коллега Питер Беллоуз описали развитие личности здорового ребенка, независимого от матери, – процесс, во время которого ребенок отдаляется от матери, чтобы потом снова сблизиться. Согласно этому принципу, родители должны позволять детям отдаляться, показывать, что верят в их способности, но быть рядом, если ребенок